miércoles, 30 de agosto de 2017

Proyecto fotográfico aborda el vitiligo de manera poética

agosto 30, 2017 | por Ana Gabriela

"Mi Segunda Piel", de la brasileña Bruna Sanches, trata de la necesidad de aceptación y de la belleza que puede surgir a partir de una nueva mirada
Ricardo Jayme

Aceptación. A veces es necesaria en relación a una enfermedad, a un cambio inesperado o al hecho de que alguien amado decidió partir. No importa la especificidad del caso y ni el grado de religiosidad que usted tenga, la famosa frase de San Francisco puede ayudar: "Señor, dame fuerza para cambiar lo que puede ser cambiado. Resignación para aceptar lo que no puede ser cambiado. Y sabiduría para distinguir una cosa de la otra. Hoy, el Resumo Fotográfico quiere discutir la relación entre fotografía-arte en general - y todo aquello que no conseguimos cambiar a través del trabajo de la paulistana Bruna Sanches, blogger y editora de arte que creó el proyecto sobre vitiligo "Mi Segunda Piel". A partir de su experiencia, le invitamos a reflexionar sobre cuál es el papel del arte en el proceso de aceptación.

Bruna y el vitiligo

Fue a causa del vitiligo que la paulistana Bruna Sanches desarrolló el "Mi Segunda Piel", trabajo compuesto por un proyecto fotográfico y un blog sobre el tema. Bruna tenía 18 años cuando fue diagnosticada con vitiligo. En el primer post del blog, ella cuenta el inicio de su experiencia con la enfermedad: "Yo tenía 18 años cuando la primera marca del vitiligo apareció en mi cara, bien en la esquina de la boca, había ido a dormir con la piel perfecta y me desperté así, En aquella mañana, el despertador me llamó temprano para el trabajo, me hizo levantar de la cama somnolienta, lavar la cara como si estuviera en el piloto automático y empezar a maquillarme, como lo hacía siempre, así que di de cara en el espejo, sin embargo El vi, era un punto pequeño, medio redondo y muy blanco, a la derecha del labio. Mi mano quedó parada en el aire, el pincel mojado de base aún sin usar.

De hecho, el vitiligo, enfermedad caracterizada por la disminución o falta de melanina en partes del cuerpo - lo que resulta en manchas blancas de tamaño variable en la piel-, muchas veces se manifiesta en la segunda y tercera décadas de vida del paciente. Según la Sociedad Brasileña de Dermatología, la causa de la enfermedad no es clara, pero los factores genéticos parecen ser importantes. La enfermedad alcanza cerca del 1% de la población mundial y no tiene cura. Sin embargo, hay varias opciones de tratamiento, como medicamentos, fototerapia, uso de láser y técnicas quirúrgicas.

Bruna Sanches

Bruna Sanches

Después del impacto del diagnóstico, Bruna lanzó una serie de tratamientos para tratar de contener la enfermedad. Pero después de algún tiempo luchando dolorosamente contra el vitiligo, decidió dejar de invertir en tratamientos invasivos. El estopim fue una cirugía de injerto. "Yo decidía dejar de hacerme daño, ya me había quemado con láser y todo lo demás, ya había intentado algunos tratamientos locos, yo iba a hacer un injerto y dos días antes de la cirugía me desistió, ahí escribí un texto y posteé una foto en las fotos Que no se puede hacer nada, que no se puede hacer nada, pero no hay nada que me haga daño. Tanta gente comentó y disfrutó que decidí hacer el blog para poner mis fotos y escribir sobre eso", cuenta Bruna en una entrevista concedida por teléfono.

Una nueva mirada

Además de la entrada, otro aspecto que ayudó a Bruna a invertir en "Mi segunda peca" fue la mirada generosa de familiares y amigos. La madre comparó la piel de Bruna con vitiligo al 'cielo lleno de nubes' y una amiga vio semejanza entre su piel y el tronco de una jabuticabeira. "Eso fue despertando en mí una mirada más poética a la enfermedad", comenta Bruna. Y así, desde el 2012, comenzó a registrar esa nueva mirada en relación al vitiligo por medio de la fotografía.

A partir de ahí la fotografía fue una tabla de salvación. Si antes fotografía las manchitas a pedido médico para acompañar la evolución de la enfermedad, con el tiempo ella pasó a hacer los registros de manera más poética. Fotografiar fue ayudando a Bruna en el proceso de aceptación y resignificación del vitiligo. "Pensé:" tengo una cosa que es tan mía, creo que debería fotografiar eso. "Y ahí la fotografía surgió como una válvula de escape para mí, fue muy importante para mí aceptar lo que estaba pasando", afirma .

Ahora ella produce fotos que revelan una mirada especial para el vitiligo. Forman parte del "Mi Segunda Piel", fotos de ella, de artistas invitados y de amigos que trabajan de manera colaborativa. Las fotos del proyecto revelan una mirada cariñosa, especial e intimista en relación a la enfermedad. "A veces veo una situación que no puedo hacer clic, ahí le pido a un amigo: 'mira, ajusta la luz y hace esa foto para mí', cuenta.

Ricardo Jayme

Ricardo Jayme

Arte que cura

Para la psicóloga Simoni Alves, del espacio TEAR, el arte es una excelente herramienta terapéutica. En lo que se refiere a la cuestión de la aceptación, "ella puede ayudar mucho en ese cambio de la mirada", afirma Simoni. Para ella, siempre podemos cambiar la realidad, ya que siempre podemos cambiar la manera como la encaramos. "Probablemente, para Bruna, el vitiligo que ella tiene hoy no es lo mismo de antes, no por los medicamentos, sino por el cambio que ha habido en su visión sobre la enfermedad", dice.

Sobre el poder de la fotografía, y de la imagen en general, la experta en terapia artística argumenta: "El legal de la fotografía o de la imagen abstracta es que siempre puede ser otra cosa, no es un concepto estático. Una imagen de varias maneras, por ejemplo, percibir el vitiligo como nubes, como un charco o como otra cosa, es la riqueza de la imagen, trae consigo una fuerza de creación, de vida. Es un ser a ser. Los conceptos son muertos, estáticos, pero la imagen es móvil, por eso ella nos lleva a la gente".

Es pensando en ese potencial de la fotografía y del arte como cura que ahora la meta de Bruna es expandir el "Mi Segunda Piel" y tratar de otros temas además del vitiligo. "La idea es contar otras historias además del vitiligo, porque percibí durante ese proceso que mucha gente ya se identificó con la iniciativa teniendo problemas similares, como psoriasis o quemadura. La idea ahora es de integrar y traer cada vez más las historias de otras Personas". "Mi madre siempre me decía que el arte cura el dolor, ¿no? Y las personas que participan en el blog relatan también que fueron fotografiadas y empezaron a ver belleza en el cuerpo de ellas, así que para mí fue muy fuerte. La válvula de escape para que me convierta en la principal herramienta para transformar la no aceptación en la aceptación ".

Ricardo Jayme

Ricardo Jayme

Para conocer más sobre el proyecto, acceda al blog: www.minhasegundapele.com.